4月2日是世界孤独症日，今年世界孤独症日的主题为“落实关爱行动实施方案，促进孤独症群体全面发展”。

孤独症儿童被医学定义为孤独症谱系障碍患者，在社交、沟通和行为领域面临独特挑战，他们也被称为“星星的孩子”，独自闪烁在遥远而静谧的世界中。如何构建更具包容性的社会环境，一直是全社会的共同课题。

近日，在第18个"世界孤独症关注日"来临前夕，由无锡市残联联合星星益站、爱心企业共同发起的"星希望"孤独症人士关爱活动温情启幕。45组孤独症儿童家庭、教师及志愿者齐聚一堂，通过心理沙龙、亲子互动等形式，传递关怀力量，点亮"星星的孩子"的成长希望。

筛-诊-康-管，构建全程服务网络

2024年以来，无锡市残联会同市卫生健康委出台0—6周岁儿童孤独症筛查干预工作方案，培训全市300余名“筛-诊-康-管”业务骨干。截至去年年底，全市共完成30.7万余名儿童孤独症初筛工作，覆盖率88.11%，初筛异常复查率85.51%，复筛阳性患儿诊断率72.12%。

今年5岁的圆圆在1周岁时被确诊为孤独症，他从2021年开始在无锡市彩虹桥幼儿园接受康复训练，将近四年的时间里，圆圆妈妈看到了肉眼可见的变化。

“我们能够非常明显地感觉到孩子不管是从认知也好，还是小肌肉的精细动作方面，包括对于情感方面的一些共情，都有了非常大的提升， 希望能够得到正确的指导和指引。”圆圆母亲鲍女士（化名）表示，通过早期干预后的孩子，在生活起居和肌肉协调能力上都会有非常显著的变化。

2025年，无锡市残联将通过与教育、民政、人社等多部门紧密协作，全面启动孤独症全程服务“1236”行动，构建孤独症全程服务网络，形成六大环节全程闭环服务的工作模式。

科技赋能，探索全链条守护模式

在无锡市梁溪区特殊需要儿童康复中心，4名自闭症儿童正在接受康复训练。他们头上戴着的类似于“耳环”的设备，便是脑机接口。这个“耳环”不但能够实时接受老师发出的各项指令，还能非常有效地配合老师完成高度一致的动作。其中，一位名叫淼淼的男孩使用该系统已有一年多时间。

“我觉得这不仅仅是给孩子学的，也是给我们学的，老师在引导的时候家长也可以一起学习，比较方便，在家里时时刻刻都可以去对孩子进行引导，这样就免于在机构之间进行奔波了。”淼淼母亲方女士说道。

专门针对孤独症儿童研发的脑机接口系统，采用非侵入式脑机接口技术，通过实时记录和分析脑波活动，能够系统地为老师提供即时反馈，帮助孩子像锻炼肌肉一样锻炼大脑，从而提高孤独症儿童的社交沟通能力。

无锡市残联康复处处长吴晓君表示，2023年无锡被确定为“全省孤独症人群全程服务试点地区”，2024年又成为“孤独症儿童关爱行动先行先试地区”。今年将通过跨部门、跨学科、跨专业的协作，大力发挥全社会各个方面的力量，形成从早期干预、康复服务、社会融合、职业发展、社会关爱以及喘息照护六大闭环的全链条服务。

（来源：无锡广电幸福无锡工作室张海翔、魏晨，编辑：李健）