近日国家医保局等部门发布的新版国家医保药品目录新增91种药品，其中包含用于治疗肥厚型心肌病的玛伐凯泰胶囊等13种罕见病用药。截至目前，超过90种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录。

罕见病，因其极低的发病率、有限的患者人数、高昂的药物研发成本，很长一段时间是医疗领域“被遗忘的角落”。超90种罕见病用药正式被纳入国家医保药品目录，标志着我国罕见病诊疗与保障工作迈出了重要一步。这不仅是对罕见病患者群体的深切关怀，也是“中国模式”在罕见病防治领域的又一次生动实践，体现了“罕见的病需最广泛的爱”的深刻内涵。

罕见病，这一因发病率极低而被称作“孤儿病”的群体，长久以来面临着“确诊难、治疗难、费用高”的困境。据统计，全球范围内已知的罕见病种类超过7000种，患者总数高达3.5亿，而我国罕见病患者约有2000万人。他们中的许多人，像“瓷娃娃”（成骨不全症）、“木偶人”（多发性硬化症）、“月亮孩子”（白化病）一样，承受着常人难以想象的痛苦。

然而，随着国家医保局等部门的不懈努力，这一现状正在逐步改变。超90种罕见病用药进入医保，不仅极大缓解了患者的经济负担，更为他们的治疗带来了希望之光。这些药品的纳入，是国家对罕见病患者群体健康福祉的高度重视，也是对“不忽视小群体，让‘罕见’被爱着”承诺的切实履行。

罕见病用药进医保，只是“中国模式”在罕见病防治领域不断升级的一个缩影。近年来，我国多部门携手社会各界，加速探索符合国情的罕见病防治保障之路，构建起了“早发现、早诊断、早治疗、可管理、有药用、能负担”的全链条模式。从发布罕见病目录、建立全国罕见病诊疗协作网，到开展罕见病病例直报、发布诊疗指南，再到加强罕见病医师队伍培训、提升药物研发能力，每一步都凝聚着对罕见病患者的深切关爱。

战胜罕见病，靠医学也靠“社会学”。近年来，我国在持续壮大专业力量的同时，不断推动商业健康保险、慈善捐赠、医疗互助、工会职工互助等多元化保障力量加入，也为罕见病患者提供了更多可能的援助。这些举措不仅增强了罕见病药品的可及性和可负担性，更为患者家庭带来了实实在在的帮助和希望。

“病虽罕见，关爱不能罕至。”在健康中国建设的征途中，我们不会让任何一个群体掉队。超90种罕见病用药进医保，不仅为罕见病患者增添了生命色彩，更彰显了社会的温度和公平。（南菁）