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6岁女孩肿瘤手术后肠道“千疮百孔” ,从美国到南京,飞跃万里接力救治

现代快报讯  “恢复得很好……”近日,在东部战区总医院普通外科八病区的病房,例行查房时,普外科主任任建安检查了6岁的小涵(化名)后,说出“可以出院”4个字后,一向冷静的张军(化名)眼眶红了,难掩激动之情,自女儿小涵确诊肿瘤以来,历时2年多的坎坷求医之路,历历在目……

△手术让女孩重获新生 通讯员供图

  4岁女孩被确诊肿瘤,远赴美国治疗

  时间退回到2019年5月,当时年仅4岁的小涵在北京儿童医院经历了人生中第一场手术,术后被确诊儿童横纹肌肉瘤(三期),这是一种儿童常见肿瘤,预后较好,三期治愈率高达70%。但也许是因为小涵年龄太小,受不住化疗手段,化疗期间,她的肿瘤发生了大网膜转移。

  焦急的张军拼命在网上搜索,把文献翻了个遍,这时医生提出可以试试质子放疗:“质子放疗的伤害较小。”恰好张军的妹妹在美国,她打听到美国排名第一的梅奥诊所有针对儿童的质子放疗。

  一边是较高的治愈率,一边是治疗手段的附带伤害,“也许质子放疗是新的希望。”张军想,带着对质子放疗的期待,小涵一家人前往美国求医。

  肠道受伤,四处破裂口成为人生之痛

  初到梅奥,张军本以为只用做质子放疗,医生却给出了一套手术治疗方案:开腹手术,术中使用热灌注化疗,术后再配合全腹部质子放疗。这种治疗方式比较激进,张军和爱人思虑再三,“既然已经来到了美国,不如放手一搏。”他们同意手术。术后小涵的横纹肌肉瘤达到完全缓解。

  可是命运再次跟他们开了一个玩笑,张军一直担心的事还是发生了,手术、热灌注化疗、全腹部质子放疗三项“杀肿瘤绝招”,不仅灭绝了肚子里的肿瘤细胞,也伤害了小涵的肠道。

  术后,小涵开始出现肠梗阻,半年的保守治疗无果,2020年6月,梅奥医生又为小涵做了两次手术,术中发现肠道有4处破裂口,虽然尽力修补,但他们毕竟接触的肠瘘病人不多,治疗效果欠佳。

  前后经历了4次腹部手术,小涵的肠道已经异常脆弱,伤口难以愈合,流出的肠液腐蚀着周边皮肤,小小的身躯每天承受着巨大的痛楚,状态每况愈下。

  包机回国,“我们一起努力”

  “不能再这样耗下去了。”看着痛苦的女儿,张军开始在美国之外寻找病情的出路。梅奥诊所也主动提出,可以为小涵提供免费包机回国。

  “任建安,东部战区总医院普外科主任,尤擅长诊治肠瘘、肠梗阻……”电脑前的张军眼前一亮,他又通过病友打听,得知任建安是顶尖的肠外瘘治疗专家,其团队每年都会接收一些从国外转诊的病人,肠瘘治愈率在95%以上,手术水平享誉国际。“回国,去南京,救小涵!”张军坚定地想。

  张军拨通了任建安的网络问诊电话。听完小涵的治疗经历,任建安说:“这种强度的化疗和放疗,哪怕是成人都很难承受,如果你信任我,可以回国,我们一起努力!”

  2020年9月3日下午,一架由美国梅奥基金会免费提供的美联航专用包机缓缓降落在太原国际机场,这趟冒着美国疫情风险回国的包机,耗费80万美金,只为帮助小涵寻求一线生机。

  回国后,小涵一家在太原市中心医院隔离,另一边,小涵的病情也牵动着东部战区总医院专家们的心,任建安团队的主任医师顾国胜立刻前往太原,穿着厚重的防护服,在隔离医院对小涵进行了初步检查,判定为肠空气瘘,他向张军嘱托道:“隔离期结束后,就赶紧来南京,我们为你预留床位!”张军点了点头,心里充满感激。

  一年调理,长高10公分,体重增加12斤

  14天后,救护车载着小涵火速从太原赶往南京。

  入院第一天,任建安团队就加急对小涵的病情进行讨论,“采用双套管保持引流通畅,以肠内营养为主,通过胃肠道途径直接供给营养,减少肠道营养的丢失。再通过患者自主运动,分解部分粘连的肠道,一定要打牢基础后再考虑手术。”

  张军记得,梅奥诊所的医生主张让肠道静养,多用肠外营养,而任主任主张让肠道动起来,以肠内营养为主。虽然治疗方式不同,但看到其他病友的状态很好,张军觉得这次是来对了。

  5毫升、10毫升、15毫升……由于小涵刚开始不耐受,经常呕吐,营养液只能一点一点加,当增加到40毫升/小时,小涵的状态开始稳定。这时任主任对小涵提出锻炼要求,当时小涵的肠腔瘘口直接暴露在空气中,需要每半个小时换一次纱布。为了达成锻炼目标,张军和爱人帮小涵换完纱布后,就扶着她在走廊里慢走,晚上再将纱布敞开,用负压引流管将肠内容物吸出,避免腐蚀周围皮肤。

  功夫不负有心人,经过家人的日夜陪护和医护人员的精心照料,一年后,小涵可以每天走15000步,在4分钟内爬14层楼梯。身高长了10厘米,体重增加了6公斤。这些来之不易的成果,为小涵的下一次手术做了充分准备。

  手术成功!女孩重获新生

  “可以手术!”任主任为小涵做完检查后说。听到这个消息时,张军心中既激动又有些忐忑。手术前一天,小涵对张军说:“爸爸,我可害怕了……”停顿了片刻,她扬起脑袋坚定地说:“我一定要做世界上最坚强的小女孩!”

  2021年9月15日上午,手术正式开始,尽管任主任团队已经做过近万台肠瘘手术,但这台手术是针对儿童,切口的深浅、薄弱的肌肉筋膜层、未来生长发育对伤口拉扯的影响,这些综合考量使手术颇具挑战。

  术中,任主任在入腹探查时,发现腹腔粘连广泛而紧密,分离难度极大。他细心地分离粘连,将所有小肠游离出后,发现四处小肠瘘口,考虑到小涵瘘口较多,而且年纪小,需要为她保留足够多的小肠,所有切口都尽可能地缩短切除小肠长度。手术过程中,任主任以干净利落的手法以及精妙的缝合技巧,将出血风险降至最低,最终手术平安结束,耗时4个小时。

  “手术很成功,小涵腹部的切口完全关闭,不用担心。”小涵麻醉还没醒,副主任医师王革非就立刻告诉了张军这个好消息。听到医生的话,张军有一种“天亮了”的感觉,近1000天苦熬的日日夜夜,在这一刻终于有了圆满的结局。

  秋日的南京城,处处桂花飘香,张军已经很久没有在意过身边的美景了,他和爱人带着小涵漫步在东部战区总医院的小花园里。如今小涵即将出院,他和爱人开始规划着小涵的入学事宜,聪慧的女儿最喜欢画画了,还要帮她报个画画兴趣班……他们憧憬着女儿未来回归校园的生活,这一切,因为祖国强大的医疗技术,而变得格外真实。

  通讯员 周羽佳 汪卫东 现代快报+/ZAKER南京记者 安莹

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