(速新闻记者 朱婉菁 颜靖尧 见习记者 王章蕴)4月2日是世界孤独症日,在这个特殊的日子里,让我们一起将目光投向这群大龄“星星的孩子”以及他们的守护者贺钰。
千人千面 他们是大龄孤独症患者
4月1日上午9时许,记者来到位于宿迁市宿城区项里街道南关社区的宿迁慧灵・慢飞天使赋能驿站。在该驿站的职能训练室,10余名大龄孤独症患者在工作人员的看护下,打包着一双双船袜。他们有的动作十分麻利,包装船袜的手速飞快,也有的偶尔会“开个小差”,需要工作人员提醒、引导,才能找回工作状态。
“你好呀!”“你好。”……当见到陌生人,这些大龄孤独症患者面带笑容,打起了招呼。“患有孤独症的孩子容易沉浸在自己的世界里,我们需要不断地引导他们参与交流。渐渐地,他们就有了交流意识,还会跟陌生人打招呼。”宿迁慧灵・慢飞天使赋能驿站负责人贺钰告诉记者,孤独症患者的症状复杂多样,有的会重复无意义的动作,有的语言沟通有障碍,有的对外界事物敏感度不高,只有用爱和耐心,才能叩开他们的心扉。
今年28岁的小安(化名)是这里年龄最大的孤独症患者。“他在我们这里有10年了,在接受职业技能训练后,他的活一直干得很好。不过靠打包船袜挣不了多少钱,一般打包12双船袜,才能赚到1毛钱左右的手工费。但对于孤独症患者来说,这已经很好了,不仅可以锻炼他们的动手能力,还能帮助他们找到被需要的感觉。”现场工作人员陈雯雯说。
看到贺钰走了过来,一个可爱的男生兴奋地站了起来,他便是贺钰的儿子壮壮。看到自己的母亲,壮壮开心地在屋里跳跃、转圈,随后他抱住了母亲的后背。在贺钰引导下,壮壮很快恢复“工作模式”,与身边的小伙伴继续包装船袜,认真工作的壮壮显得十分乖巧。
在宿迁慧灵・慢飞天使赋能驿站的隔壁,大福公益文创文具店正在营业,这里是贺钰及其团队为大龄孤独症患者打造的“就业实践基地”。在工作人员的看护下,数名大龄孤独症患者在忙碌着,他们有的打扫卫生,有的整理货架,这是他们参与职业技能训练的方式。
有这群大龄“星星的孩子”打理,店内一切井井有条。在一个货架上,记者看到了许多文创产品,如手工台灯、手工“钻石画”等,这些均出自他们灵巧的手。当日中午,附近的一家学校响起放学铃声,一些孩子走进该店,挑选文具、零食,22岁的孤独症患者小雪(化名)微笑着接待了他们。
“这些加起来一共需要5元,怎么付款?”尽管小雪看起来文静腼腆,但面对顾客,她表现得很从容,经过职业技能训练,简单的数学计算对她来说不是难事。每当小雪遇到解决不了的问题,都会第一时间向工作人员求助,这份工作对她来说再合适不过,她做得也非常认真。
店外,一排排木栅栏将这群大龄孤独症患者的生活空间“包裹”起来,这里俨然是他们幸福生活的一方天地。木栅栏上色彩斑斓的绘画,将街区装点得十分漂亮,也聚起了人气,让更多人将目光投向了这群“星星的孩子”。
一个人到一群人 用爱托举“星星的孩子”
贺钰是如何成为这群大龄孤独症患者暖心依靠的?一切要从25年前说起。2000年,贺钰的儿子壮壮出生了,和所有母亲一样,贺钰希望自己的孩子能够茁壮成长。但贺钰发现,自己的孩子和别的孩子不太一样。2002年,壮壮被诊断患有孤独症。
得知这一消息,贺钰犹遭晴天霹雳。那时的宿迁没有一处可以接纳孤独症儿童进行康复训练的场所,贺钰便带着孩子前往南京、广州等地的康复机构进行训练。两年的时间里,贺钰付出了很多心血,但壮壮的康复效果甚微。“对于孤独症患者家长来说,我们就如同陷入了黑洞,看不见希望。我想,或许宿迁还有很多像我们这样的家庭,我们需要自救。”贺钰说,她决定创办一个帮助孤独症儿童的康复训练机构,让这些找不到归宿的孩子接受康复训练。
筹集资金、寻找专业人员、敲定场地……这些难题如同巨石般横亘在贺钰的面前,但贺钰并没有打“退堂鼓”。在宿迁市民政、残联、妇联等部门的帮助下,2004年11月,宿迁地区首家专门为孤独症儿童康复服务的机构——宿迁市特殊需要儿童康复协会成立,贺钰担任该协会会长。
“每一个孩子都如一粒种子,只要给予爱的土壤,这颗种子就可以经历风雨,茁壮成长。”正如贺钰所言,在大家的努力下,宿迁市特殊需要儿童康复协会累计为1600多名孤独症儿童提供康复、矫正服务。
随着年龄增长,孤独症儿童的需求也在不断变化。为了更好地帮助7岁以上孤独症儿童,2014年,在贺钰等人的努力下,宿迁市慧灵领航心智障碍家庭社工扶助中心成立了。2020年,在相关部门的支持下,贺钰在宿城区项里街道南关社区设立宿迁慧灵・慢飞天使赋能驿站,为14岁以上智力障碍、孤独症等心智障碍人群提供日间照料、生活技能训练、职业技能训练等服务。自此,大龄孤独症患者有了新的“家”。
贺钰告诉记者,“星星的孩子”也有长大的一天,长大后的他们想要就业、融入社会,这并不容易。“我们创新探索‘机构+社区+家庭’服务模式,提高他们的生活自理能力、职业能力等。同时,牵手多个志愿者团队,开展观影、聚餐、购物等社会活动。”贺钰介绍,此外,他们积极整合各方资源,为大龄孤独症患者营造包容的社会环境,让他们更好地融入社会。
与时间赛跑 为大龄孤独症患者寻得更多光亮
采访中,谈及大龄孤独症患者经历的种种艰难,贺钰几次红了眼眶。贺钰告诉记者,看似简单的工作,对他们来说可能需要反复练习才能顺利完成,想要为他们找到适合的工作是个难题。
在宿城区幸福学府小区内,贺钰及其团队打造的洗车坊项目正在推进中,现场摆放着数台自助洗车机。“我们计划在这里扩建手动洗车区域,帮助大龄孤独症患者掌握洗车技能,让他们有立身的本领,未来可以自主生活。”贺钰介绍。
日前,《江苏省孤独症人群全程关爱服务实施方案(2025—2028年)》(以下简称《方案》)正式出炉。对此,贺钰感到无比欣慰。
此前,宿迁市慧灵领航心智障碍家庭社工扶助中心正是江苏省残联大龄孤独症人员社会融合试点项目之一,贺钰及其团队在服务大龄孤独症患者过程中的工作总结为《方案》提供了“宿迁经验”,这让贺钰感到骄傲。
“《方案》首次将关爱服务年龄段扩展至全生命周期,形成贯穿全程的政策保障体系。这正是我们想看到的,也是我们多年努力而来的结果。”贺钰说。
贺钰告诉记者,不少大龄孤独症患者家长已经开始考虑“身后事”。“有人想通过信托的方式安置孩子的后半生,但信托公司资质是否可靠,谁来监管,这些都是问题。”谈及大龄孤独症患者的养老问题,贺钰蹙起了眉头。
在这场与时间的赛跑中,为帮助大龄孤独症患者寻得更多光亮,贺钰的努力和求索仍在继续。与此同时,她也相信,只要社会公众以客观理性的态度认识孤独症,学会理解并接纳孤独症患者,营造关注与关爱他们及其家庭的良好社会氛围,成长的道路上,每一个“星星的孩子”都能闪闪发光。