现代快报讯（通讯员 吴旻玥 记者 李楠）近日，一场主题为“用艺术感知疾病”的原发性免疫缺陷病科普宣传活动在中国药科大学举行。现代快报记者了解到，这也是原发性免疫缺陷疾病科普宣传首次进入国内医药类高校。一场场干货满满的科普讲座，一个个充满寓意的互动体验装置，令该校学生收获许多，也让他们对原发性免疫缺陷病有了更加立体的认识，坚定了通过努力为罕见病开展新药研发的信念。

据悉，本次活动由蔻德罕见病中心、PID加油宝贝关爱中心联合主办。原发性免疫缺陷病是一类由单个免疫基因突变导致的临床综合征。

 复旦大学附属儿科医院临床免疫科主任王晓川

“原发性免疫缺陷病最主要的问题是免疫功能受影响。”复旦大学附属儿科医院临床免疫研究室主任王晓川介绍，免疫有三大功能，一是防御功能。免疫防御有了问题比正常人容易感染，不仅是儿童的，成人其实也有很多这种情况。二是免疫自稳和耐受功能。比如容易出现自身免疫性疾病或是反反复复严重的过敏。三是监视功能。在儿童早期发现肿瘤，要排查是否有免疫缺陷病。

 南京儿童医院副院长田曼

南京医科大学附属儿童医院副院长、二级主任医师田曼表示，随着人们对疾病意识的增强，以及医疗检测能力的提高，当前越来越多的原发性免疫缺陷病被检测出来，这个数据也从原来的100多种上升到500多种。她说：“部分原发性免疫缺陷病的患者通过医学干预和定期治疗，完全可以像正常人一样生活。智力、发育等都不受影响。”

近年来，医院也不断科普原发性免疫缺陷病的相关知识。田曼说，知识的普及除了可以让更多临床医生和家庭尽早发现孩子的异常，避免延误最佳治疗时期，还能让更多人了解疾病，用正常的眼光看待患者，让患有这类疾病的孩子适应正常生活。更为重要的是让罕见病患者得到更多的关爱，号召更多爱心人士为他们提供关爱和资助。

 互动现场

王晓川说：“有的原发性免疫缺陷病患者一出生就表现严重，但有的患者到成年才会出现。作为临床医生，我们也希望药学领域的专家学者，共同思考、研究、设计针对原发性免疫缺陷病的新药。”

新药研发的周期很长，一个新药的研发往往要十年以上，投入超过十个亿，最后的成功率不到10%。这样长链条的研发工作需要医院、科研院所和学校的紧密配合。当前，上海高博肿瘤医院关注的重点领域就是血液系统疾病、肿瘤和罕见病，并与中国药科大学建立附属医院的关系，就是希望在新药研发上加大投入。

高博医疗集团副总裁、中国药科大学附属上海高博肿瘤医院执行院长冯晨表示，罕见病患者数量少，研发成本更高，一些药品更是“天价药”。“我们希望通过新药研发，增加新药的可及性和可负担性，让更多患者用得起药。参与今天这个活动，也是希望学生更加关注这个领域，并投入进来。”

（通讯员供图）