现代快报讯（通讯员 沈瀚超 记者 李楠）近日，江苏省妇女儿童福利基金会“我助妇儿康·儿童罕见病救助”项目正式发布。现代快报记者了解到，该项目首期拟投入善款100万元，从多方面为儿童罕见病患者及家庭提供帮助。

据悉，罕见病又称“孤儿病”，根据世界卫生组织定义，罕见病是指患病人数占总人口0.65‰—1‰之间的疾病或病变。目前，全球罕见病约有7000多种，包括渐冻症、“玻璃人”（血友病）、松软儿（脊髓性肌萎缩症）、“木偶人”（多发性硬化症）等。罕见病不只是一个医学问题，更是一个社会问题。

我国罕见病患者约2000万人，每年新增患者超过20万人。他们经历着常人无法理解的痛苦，面临着诊断难、治疗难、用药难、负担重等诸多实际困难，存在大量未被满足的医疗、保障、康复、社会融入等多样化需求。

为此，省妇儿基金会发起“我助妇儿康·儿童罕见病救助”项目，通过汇聚社会各界爱心力量，从资金援助、康复技能培训、心理疏导和研究支持等多方面为儿童罕见病患者及家庭提供帮助。

省妇儿基金会副理事长宋晓辉介绍，“我助妇儿康·儿童罕见病救助”项目对经罕见病诊疗协作网医院确诊的江苏省新患罕见病（国家公布目录）的儿童，提供三项救助或服务，包括为困难家庭患儿提供诊疗费及生活补助1万元；对患儿家庭成员的康复技能培训提供支持；为患儿及家庭成员提供心理疏导服务。同时对有关医疗机构儿童罕见病临床研究及培训活动给予支持。本项目首期拟投入善款100万元。

此外，南京挚爱罕见病儿童关爱中心在江苏省妇儿基金会成立专项基金。据介绍，杜氏肌营养不良症，简称“DMD”，属于世界性疑难杂症，该基金希望提高罕见病儿童及家庭的生活质量和幸福感。

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（通讯员供图）

（编辑 周冬梅）